作者   高至潔臨床心理師

          天主教聖馬爾定醫院精神部\神經科

她很樂觀開朗，一進門就幫忙安撫他，

向我道謝，也道著不必要的歉。

會談過程一直保持著微笑，那種與自己陳述內容不太符合的微笑…

談著他的發病過程、從自行照顧到安養機構，

談他的其他手足也遺傳到此疾病、其中一個剛離世，

談著自己臆測導致發病的各種可能原因，”會不會是因為他脾氣太差？還是工作太累了？他有個哥哥就到現在都沒有這種情形啊”，

談到擔心兩個兒子也會遺傳到這樣的疾病，”因為脾氣跟他一樣差呀…”

初次在測驗室裡看到的，是個頭腦清楚的靈魂被困在一個不受控制的身體裡，

他的不配合並非不配合，看似的躁動不是躁動，

他必須很費力才能勉強做到某些想做的事，

但再怎麼費力也無法不去做那些不想做的動作，

就像童話裡那個穿上紅舞鞋的女孩，不由自主地跳著停不下來的舞，

是的，最初是這樣的，但受困的靈魂慢慢被無望及無助啃噬，她感受到他的沮喪、自我放棄……此次來，舞者已倦。

        亨丁頓舞蹈症（Huntington's Disease）是一種罕見的家族顯性遺傳疾病，因第四對染色體基因的異常，造成腦部神經細胞持續退化，影響到動作協調功能，因此患者在手指、腿部、臉部或軀幹會出現不自主、不規律的動作，且常伴隨著易怒、憂鬱或淡漠等情緒問題，在疾病後期也可能有吞嚥障礙、肢體僵硬、呼吸困難、認知功能缺損等情形。典型患者的發病年齡約在四十歲左右，通常正值青壯年時期，除了工作、人際及家庭功能受影響外，也因為此疾病的不可逆性，以及一旦經基因檢測確診，日後發病的必然性，往往讓患者的家屬在照顧壓力之餘，還有著強烈的恐懼、不安及矛盾等情緒感受；有家族病史的人，建議可藉由遺傳諮詢服務獲得正確的醫療資訊，若有意願進行基因檢測者，也須先接受心理諮詢，充分了解及做好心理準備後再做決定。

「哈，沒事！還好啦」會談結束後她大聲喊話，說完突然紅了眼眶，低頭垂下眼…「我只是…，他本來可以享福的…，兒子都大了…」，「哀，沒那個命啦。」最後又擦乾眼淚吸了下鼻子，抬起頭笑著下了這個結論。

        她帶著他離開測驗室後，小兒子神祕地跟我說：『我哥有打算去做檢測，說如果確定以後會像我爸這樣，那至少可以好好規劃發病前這十幾年的生活，也能提早做準備』，聳聳肩又接著說道：『我自己是絕對不會去測的，知道那個要幹嘛，又沒辦法改變，反正就二分之一的機會，不管有沒有中，好好享受當下每一刻，人生嘛，誰知道明天會發生甚麼事呢！』